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“玻璃人”的义工梦

由珊珊 2005/08/08

图:带记者看过破败的办公室后,何志强陷入了沮丧之中,旁边12岁的小义工贝贝陪他沮丧着。后面是他的嫂子和小侄子,他们似乎对这些事情并不在意

●他比玻璃脆弱。睡梦中他想翻个身,骨头竟然不能承受棉被的压力,断了3处。
  ●他比玻璃透明。一个自己都需要义工抬着抱着的人,义无反顾地开始了义工生涯。

  ■何志强小文


  我是天空的一片云,不管是黑暗,还是阳光普照的日子,我都会随着轻风吹送的方向,一直往前去。我是地上的小水点,不管是沙漠,还是翠绿的森林,我都会跟着泥土下的源泉流向大海。我就像一只小蚂蚁,不管是高山,还是猛虎脚旁的路径,我都会义无反顾地靠近,勇敢冲击。我就像一个大傻瓜,不管是鄙视,还是别人的嘲笑,我都希望把真诚奉献给他人。


  我们都是一样活着,不管是挑战,不论是困难,不理多少痛,不知多少哭饿,我仍会坚强坚定坚决地走下去,因我已感受到这个世界上最珍贵的关爱。


  骨折,习惯了
  他仿佛在说一个别人的恐怖故事,还不忘一边做着敲打的动作,一边强调:“用锤,就这样敲!敲!敲!”

  “我就像是玻璃做的人。”蜷缩在订制的特小号轮椅里的何志强嬉皮笑脸地对记者说。

  他只有89厘米高,19公斤重。与成人一般大小的脑袋和容貌,极不般配地架在孩童似的身体上。隔着衣服,也能看出他手臂和腿不成比例的细小和变形。

  何志强得的是一种叫做“先天性成骨发育不全”的怪病,俗称“脆骨症”。由于骨骼没有足够的强度支撑身体,所以极易折断。

  小的时侯,妈妈曾试着把他绑在背上背着,结果折断了他柔软的骨头。13岁那年的一个冬夜,奶奶给何志强盖上了厚厚的棉被。睡梦中的他想翻个身,骨头竟然不能承受棉被的压力,断了3处。在25岁以前,何志强的手、脚和大腿都要上夹板固定和保护,否则任何轻微的碰撞都能导致骨折。骨质密度过疏和严重缺钙,导致他的骨骼不能生长,并在不断的骨折中严重变形。

  这病与生俱来。“肯定不是遗传,我父母家族都没有病史,我的两个弟弟也都没病,全家只有我得这病。”何志强微仰着头,努力地回忆着原中山医科大学某位骨科专家的分析:“我妈以前是林业工人,经常要在树木上喷化学药品。大夫说应该是妈妈怀我的时候受到化学品影响,导致胎儿细胞变异。”

  从何志强出生三个月起,在深圳工作的父母就抱着他到广州求医。他们得到的是近乎绝望的答复——目前尚无方法治疗脆骨症,尤其是何志强这种病情较重的。曾有医生预言,由于严重缺钙,何志强长到十几岁就应该出现眼盲和耳聋的症状,最多活不过37岁。

  何志强大大的眼睛上戴着一副1600度的近视眼睛,他得意地说:“我今年34岁了,还没瞎,也没聋呀!”

  何志强18岁那年,到广州做了个大手术,在左右两个小腿里插入不锈钢针,以增加对小腿的支持。何志强认为那手术失败了。他吃力地在轮椅上弯下腰,掀起裤腿给记者看。两道仿佛蜈蚣似的伤疤赫然爬在他长约20厘米、细如竹竿的左右小腿上,从脚背延伸到膝盖。“当时我的骨头已经变形弯曲了。为了让骨头变直,他们把我的骨头拿出来,切成几段,重新排列组合,弄直以后接回去,再插钢针固定。”

  然而,钢针并未阻止何志强的小腿继续频繁骨折,却增加了他新的痛苦。由于右腿过度变形,笔直的钢针不时会穿破皮肤,刺到外面来。“你知道大夫要怎么弄吗?”何志强目光灼灼地盯着记者问,看到记者茫然地摇头后,才满意地用揭密的语气宣布:“他们用钳子把钢针拎出来,把突出来的那一截剪掉,然后用铁锤敲敲敲,直到钢针完全被敲进我的骨头里去!哈哈!”他仿佛在说一个别人的恐怖故事,还不忘一边做着敲打的动作,一边强调:“用锤,就这样敲!敲!敲!”

  这样的过程,———他经历过8次。

  多次骨折和不同程度的骨头受伤,教会了他清楚地区分骨折和骨裂或拉伤。“如果是小拉伤,受伤部位会发肿,感觉发热;但如果是骨头断了,就会像针扎在皮肤上一样痛,断裂部位以下完全用不到力。”

  13岁那次被棉被压断三根骨头,何志强怕吵着父母,忍着疼痛一夜一声不吭。更多的时候,他甚至不让父母知道自己已经受了伤。说起这一点,何志强的脸上又泛起得意的笑。“我在枕头下面藏了很多药膏,一般的小断骨,小骨裂,我自己包起来,他们都不知道的。”他孩子似的拍着手,为自己鼓掌。

  “其实我真的挺坚强的。”何志强平静地看着记者说。

  23岁那年,何志强的骨质密度趋于稳定,终于坐上了轮椅。26岁以后,何志强逐渐可以自理部分生活,但很多事还需要别人帮忙。他们家的马桶上方特别装了一根铁杆,何志强平时上厕所,就倒挂身体,把腿搭在铁杆上,背抵着轮椅,臀部对准马桶。“这样阿强真的很辛苦。三十多年了,都这样。”他母亲心疼地说。

 

 

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